近日，國(guó)家衛(wèi)健委辦公廳印發(fā)通知，經(jīng)省級(jí)衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，并公布第一批罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單。湖北11家醫(yī)院入選，其中包括荊州市中心醫(yī)院。

　　第一批罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單：

　　荊州市中心醫(yī)院是鄂中南區(qū)域醫(yī)療中心，作為全國(guó)首批罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，將進(jìn)一步推進(jìn)罕見(jiàn)病診療能力建設(shè)，提高罕見(jiàn)病患者的診療和管理水平，積極推進(jìn)罕見(jiàn)病臨床試驗(yàn)研究，探索多學(xué)科診療在罕見(jiàn)病診療中的應(yīng)用，讓罕見(jiàn)病患者“求醫(yī)有門”。

　　罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，指那些發(fā)病率極低的疾病，如白化病、肢端肥大癥等。95%的罕見(jiàn)病仍沒(méi)有特效藥。

　　全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)組建后，將對(duì)我國(guó)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國(guó)罕見(jiàn)病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

　　此外，國(guó)家衛(wèi)健委還將組織開(kāi)發(fā)罕見(jiàn)病診療服務(wù)登記系統(tǒng)，建立我國(guó)罕見(jiàn)病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院將診治的罕見(jiàn)病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計(jì)分析，為開(kāi)展醫(yī)療質(zhì)量及效率評(píng)價(jià)、制定有關(guān)政策等提供數(shù)據(jù)支撐。

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